Apprendre › Pour les prestataires de soins › Vigilance en matière de santé

Ce module est une courte leçon avec une vidéo d'accompagnement. Il est pour les visites où le plan de soins s'est tourné vers le confort, où une infirmière de soins palliatifs ou de fin de vie peut maintenant faire partie de l'équipe, et où le travail que vous êtes là pour faire s'est ramené à sa forme la plus humaine.

Vous n'êtes pas le clinicien. Vous n'êtes pas le guide spirituel. Vous n'êtes pas le décideur. Vous êtes la personne stable qui remplit la bouilloire, garde la pièce au chaud, fait jouer la musique que la famille a choisie, et tient une main une minute si c'est ce qui est demandé. Le travail est petit dans sa forme et grand dans son importance.

Quand le plan de soins s'est tourné vers le confort

Vous pourriez remarquer le changement avant que quiconque ne le nomme pour vous. Une infirmière de fin de vie ou de soins palliatifs commence à visiter. La médication s'est tournée vers le confort et le soulagement de la douleur. La famille est plus silencieuse, ou parle plus doucement. Les notes du rendez-vous peuvent maintenant inclure des mots sur les soins de confort. Le rythme de la pièce ralentit.

Ce qui change pour vous lors de ces visites :

• Votre rôle se rétrécit. La présence et les petits conforts prennent plus de place ; les tâches qui poussaient l'activité (une marche au coin de la rue, une longue conversation) ne conviennent généralement plus.
• Le travail clinique appartient à l'infirmière de fin de vie ou de soins palliatifs. Si son rendez-vous chevauche le vôtre, reportez-vous à elle pour tout ce qui est clinique.
• La famille mène chaque décision qui n'est pas clinique : visiteurs, musique, nourriture, pratiques religieuses, quand sortir de la pièce.
• Le défenseur peut être plus impliqué que d'habitude. Un débriefing le jour même après un quart comme celui-ci est normal, pas un échec.

À quoi ressemble la présence, heure par heure

Vous pourriez être là pour un rendez-vous d'une heure. La majeure partie de l'heure est petite. La liste ci-dessous est un menu, pas une liste de contrôle. Certaines heures n'ont besoin que de quelques éléments.

• Asseyez-vous en silence. Une chaise tirée près du lit ou dans la pièce voisine, selon ce que la famille a mis en place. Votre présence dans la maison fait partie de la visite.
• Remplissez la bouilloire. Faites du thé pour la famille si elle le souhaite.
• Gardez la pièce au chaud. Ajustez la couverture si nécessaire ; demandez avant d'ajuster si Mr Khalil est éveillé.
• Faites jouer la musique que la famille a choisie. Pas votre musique. La leur.
• Tenez une main une minute, si on vous le demande, seulement si on vous le demande.
• Faites de petites tâches ménagères qui se sont accumulées : une assiette dans l'évier, une serviette pliée, une plante arrosée. Cela aide la famille plus que tout mot que vous pourriez dire.
• Sortez de la pièce si la famille veut la pièce.

Ce qu'il faut laisser à la famille

Presque toute décision non clinique appartient à la famille à ce stade. Certaines sont évidentes. D'autres sont plus faciles à dépasser sans le vouloir.

• Visiteurs. Qui est le bienvenu aujourd'hui. Qui ne l'est pas. Quand demander à quelqu'un de partir.
• Musique, télévision, silence. La famille sait ce qui est bien pour Mr Khalil. Demandez avant de changer.
• Nourriture et boisson. Offrez de l'eau quand on en demande. Ne poussez pas la nourriture. L'équipe palliative a un plan.
• Pratiques religieuses et rituels. Si une personne de la famille prie dans la pièce, reculez et laissez de l'espace. Si on vous demande de participer, vous pouvez ; si on ne vous le demande pas, ne menez pas.
• Quand sortir de la pièce. Suivez le signal de la famille. Si elle veut de l'intimité, partez avec grâce. La cuisine est un endroit raisonnable pour attendre.
• Conversations sur ce qui se passe. Si la fille de Mr Khalil veut parler de son père, écoutez. Ne dirigez pas la conversation, n'offrez pas de réassurance que vous ne pouvez honorer, ne soulevez pas de sujets qu'elle n'a pas abordés.

Ce qu'il faut dire, ce qu'il faut laisser non dit

La voix à la fin de la vie est honnête, calme et petite. Certaines des erreurs les plus courantes des prestataires arrivent ici.

Ce qui fonctionne

• « Je suis là pour la prochaine heure. Puis-je vous apporter une tasse de thé ? »
• « Prenez votre temps. Je peux m'asseoir avec lui pendant que vous sortez. »
• « Je suis désolé. C'est difficile. »
• Le silence. Une main sur l'épaule de la personne de la famille, si c'est quelqu'un que vous connaissez depuis longtemps et que le moment est bon.
• « Qu'est-ce qui aiderait en ce moment ? »

Ce qui ne fonctionne pas

• « Elle va bien aller. » Elle peut ne pas aller bien. Ne promettez pas.
• « Je sais exactement ce que vous ressentez. » Vous ne le savez pas.
• « Elle est dans un meilleur endroit maintenant. » C'est votre cadrage, pas le leur.
• « Vous devriez... » Les conseils ne sont pas ce dont cette heure a besoin.
• De longues histoires sur vos propres expériences de deuil. La visite n'est pas sur vous.

Quand envoyer un message au défenseur le jour même

La plupart de ces visites n'ont pas besoin d'un message au défenseur le jour même. Certaines en ont besoin.

• L'état de Mr Khalil a changé brusquement pendant votre visite (nouvelle douleur dont la famille ne sait pas, nouvelle agitation, changement de respiration, une chute de la chaise).
• La famille a du mal d'une façon plus grande que la visite. La fille n'a pas dormi depuis deux nuits. Le fils vient d'arriver et est en état de choc.
• Quelque chose à la maison n'est pas sécuritaire (une personne du foyer est intoxiquée, une médication semble manquante, un visiteur est dans la maison que la famille ne veut pas là).
• Vous-même avez besoin d'un débriefing avant votre prochain rendez-vous, parce que la visite a été plus difficile que prévu.
• La visite se termine avec la famille dans une détresse pour laquelle elle n'a pas d'autre soutien dans les prochaines heures.

Le défenseur est votre première ligne. L'infirmière de fin de vie ou de soins palliatifs est le bon chemin pour les préoccupations cliniques que la famille n'a pas déjà acheminées à l'équipe de soins. Le message le jour même est court et factuel. Le défenseur décide de la suite.

Comment écrire la note pour la famille

La note a sa place dans l'application iCaria, attachée au rendez-vous. Les notes à la fin de la vie sont courtes et douces. Quelques exemples.

• « Je me suis assise avec Mr Khalil pendant l'heure. La pièce était chaude. Il a dormi la majeure partie de la visite. J'ai rempli la bouilloire et plié la couverture au pied du lit. Votre fille était dans la cuisine. Elle n'avait besoin de rien. »
• « Il était éveillé brièvement au milieu de la visite et a accepté une gorgée d'eau. J'ai fait jouer la musique que vous aviez mise hier. Il semblait à l'aise. »
• « L'infirmière de fin de vie est arrivée alors que je partais. Je lui ai laissé la bouilloire qui était chaude. Je vous verrai jeudi. »

La note n'est pas un rapport clinique. C'est une petite lettre honnête, attachée au dossier, qui laisse la famille voir à quoi l'heure a ressemblé.

Soin de soi après ces visites

Ces visites sont lourdes d'une façon que peu d'autres le sont. Construire un petit ensemble d'habitudes autour d'elles vous protège, ce qui protège la prochaine famille que vous visitez.

• Faites une pause de cinq minutes dans la voiture ou sur le bord du trottoir avant de commencer le prochain rendez-vous. Ne passez pas directement à la prochaine visite.
• Demandez à votre défenseur un débriefing avant la fin de la journée. Même dix minutes. Le défenseur s'y attend.
• Si vous avez une autre visite de fin de vie plus tard dans le même quart, parlez à votre défenseur du rythme. En faire deux à la suite empire parfois les deux.
• Remarquez si vous emportez la visite avec vous pendant plus de quelques jours. Si oui, c'est le signal de demander un débriefing plus long.
• Vous avez le droit de refuser un rendez-vous un jour où vous n'avez pas la capacité émotionnelle. Mettre vos disponibilités en pause pour une période est un outil que vous pouvez utiliser.

La pensée de fin

La fille de Mr Khalil ouvre la porte. La lampe est au réglage le plus bas. La bouilloire est vide. Vous êtes là pour une heure. Vous remplissez la bouilloire. Vous vous asseyez. Vous faites jouer la musique qu'elle a choisie. Vous laissez la chaise repoussée, la couverture pliée au pied du lit, et une petite note pour elle sur la table de la cuisine. C'est le travail. C'est assez.

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