Apprendre › Pour les conseillers familiaux › Défense des droits et éthique

Le fils de Karim est dans la cuisine en train de vous dire que son père ne devrait plus vivre seul. Karim est dans le salon. On ne lui a pas demandé. Après ce module, vous pouvez tenir la ligne que Karim est celui qui a le droit de décider, même quand son fils n'est pas d'accord avec la décision. Vous pouvez lire la capacité correctement : pas comme une étiquette, mais comme une question qui s'applique à une décision à la fois et peut varier. Vous pouvez identifier qui est le décideur substitut quand la capacité pour une décision précise est absente, et ce qu'il peut ou ne peut pas décider.

La règle par défaut

La personne âgée est la personne dont c'est la vie. Elle est la décideuse par défaut sur son corps, sa maison, son argent, ses soins et sa journée. C'est le point de départ de chaque conversation dans sa maison.

Les proches aidants n'ont pas à décider pour elle. Les médecins non plus. Vous non plus. La personne âgée décide. Même quand la décision n'est pas celle que vous prendriez. Même quand la décision est risquée. Même quand les proches aidants sont contrariés par la décision. L'autonomie, c'est le droit de prendre une décision avec laquelle d'autres ne sont pas d'accord.

Ce qu'est la capacité

La capacité, c'est la capacité de comprendre une décision précise, d'en peser les conséquences et de communiquer un choix. Ce n'est pas une étiquette que l'on applique à une personne. C'est une question que l'on pose sur une décision précise à un moment précis.

• La capacité est spécifique à la décision. Mrs Diallo peut avoir la capacité de décider quoi manger pour le déjeuner et ne pas avoir la capacité de décider d'entrer dans un centre de soins de longue durée. Les deux peuvent être vrais le même jour.
• La capacité est spécifique au moment. La capacité le matin peut ne pas être la capacité en fin d'après-midi. Certaines conditions (délire, changements de médication, infection, déshydratation) font varier la capacité d'heure en heure.
• La capacité n'est pas la « compétence ». « Compétent » est un statut juridique décidé par un tribunal. La capacité, c'est la question pratique, décision par décision, avec laquelle vous et l'équipe de soins travaillez au quotidien.
• Une mauvaise décision n'est pas un manque de capacité. Une personne âgée avec capacité peut décider de choses que vous ne décideriez pas pour votre propre parent. C'est l'autonomie, pas un problème de capacité.

La prise de décision substituée

Quand une personne âgée n'a pas la capacité pour une décision précise, quelqu'un d'autre doit la prendre en son nom. Cette personne est le décideur substitut. Le cadre compte parce que la mauvaise personne qui décide peut faire un vrai mal.

• La hiérarchie est généralement fixée par la loi à l'avance. Une procuration pour soins personnels, une procuration pour biens, un tuteur nommé par le tribunal, ou, dans de nombreuses juridictions, une hiérarchie familiale définie si aucun document n'existe. L'ordre dépend de la juridiction.
• Le substitut décide seulement les décisions pour lesquelles la personne âgée n'a pas la capacité, pas chaque décision. La procuration pour soins personnels de Mrs Diallo peut décider de son traitement médical quand elle ne peut pas, mais ne peut pas décider de ce qu'elle mange pour le déjeuner quand elle peut le décider elle-même.
• Le substitut décide comme la personne âgée aurait décidé, pas comme le substitut déciderait pour lui-même. « Qu'est-ce que Karim aurait voulu ? » est la question, pas « qu'est-ce que je pense être le mieux ? ».
• Si vous n'êtes pas sûr de qui est le substitut, le plan de soins ou le tiroir du dossier familial est l'endroit où regarder. Si ce n'est pas documenté là, envoyez un message à votre canal défenseur.

Documenter la conversation

Chaque conversation significative sur une décision va dans le dossier familial. Le prochain défenseur qui vous remplace doit pouvoir lire la situation à froid.

• Qui était dans la pièce ou sur l'appel.
• Quelle décision était discutée.
• Ce que la personne âgée a dit, dans ses mots si possible.
• Si la capacité pour cette décision précise était claire, en question ou absente, et pourquoi.
• Si un décideur substitut était impliqué, qui c'était et quelle est son autorité.
• Le résultat et la prochaine étape.

La ligne avec la protection

Respecter l'autonomie est le défaut. La protection est l'exception. La ligne entre les deux, c'est le préjudice.

• Si Karim décide de continuer à vivre seul dans son appartement et que vous n'êtes pas d'accord avec cette décision mais qu'il a la capacité de la prendre et qu'il n'est pas en danger, c'est de l'autonomie. Vous documentez la conversation et vous n'agissez pas en son nom.
• Si Karim décide de continuer à vivre seul et que vous voyez des signes de préjudice ou de négligence qu'il ne peut pas ou ne veut pas régler, c'est une préoccupation de protection. Vous suivez la voie de la protection, le jour même, selon le module Protection.
• Si le fils de Karim commence à parler à la place de Karim devant Karim d'une décision pour laquelle Karim a la capacité, votre travail c'est de ramener la conversation à Karim avec la chaleur qui permet au fils de se sentir entendu.
• Si un décideur substitut prend une décision qui va manifestement à l'encontre de ce que Karim aurait voulu (et que vous en avez des preuves dans des conversations antérieures ou le plan de soins), c'est aussi une préoccupation proche de la protection. Escaladez au Soutien iCaria.

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