Aprender › Para proveedores de cuidado › Atención a la salud

Este módulo es una lección corta con un video complementario. Es para las visitas donde el plan de cuidados se ha desplazado hacia el confort, donde una enfermera de cuidados paliativos o de hospicio puede ser ahora parte del equipo, y donde el trabajo que usted está ahí para hacer se ha reducido a su forma más humana.

Usted no es el clínico. Usted no es el guía espiritual. Usted no es el que decide. Usted es la persona estable que rellena la tetera, mantiene la habitación cálida, pone la música que la familia eligió, y sostiene una mano un minuto si eso es lo que se pide. El trabajo es pequeño en su forma y grande en su importancia.

Cuando el plan de cuidados se ha desplazado hacia el confort

Usted puede notar el cambio antes de que alguien se lo nombre. Una enfermera de hospicio o de cuidados paliativos empieza a visitar. La medicación se ha desplazado hacia el confort y el alivio del dolor. La familia está más callada, o habla más suavemente. Las notas de la cita pueden ahora incluir palabras sobre cuidados de confort. El ritmo de la habitación se ralentiza.

Lo que cambia para usted en estas visitas:

• Su rol se reduce. La presencia y los pequeños confortes crecen más; las tareas que empujaban la actividad (un paseo a la esquina, una conversación larga) normalmente ya no encajan.
• El trabajo clínico pertenece a la enfermera de hospicio o de cuidados paliativos. Si su cita se solapa con la suya, defiérase a ella en cualquier cosa clínica.
• La familia lidera cada decisión que no es clínica: visitantes, música, comida, prácticas religiosas, cuándo salir de la habitación.
• El defensor puede estar más involucrado de lo habitual. Una sesión de revisión el mismo día después de uno de estos turnos es normal, no un fallo.

Cómo se ve la presencia, hora a hora

Puede estar ahí para una cita de una hora. La mayor parte de la hora es pequeña. La lista de abajo es un menú, no una lista de comprobación. Algunas horas solo necesitan unos pocos elementos.

• Siéntese en silencio. Una silla acercada a la cabecera o a la habitación de al lado, según lo que la familia haya preparado. Su presencia en la casa es parte de la visita.
• Rellene la tetera. Haga té para la familia si quieren.
• Mantenga la habitación cálida. Ajuste la manta si es necesario; pregunte antes de ajustar si Mr Khalil está despierto.
• Ponga la música que la familia eligió. No la suya. La de ellos.
• Sostenga una mano un minuto, si se lo piden, solo si se lo piden.
• Haga pequeñas tareas del hogar que se han acumulado: un plato en el fregadero, una toalla doblada, una planta regada. Esto ayuda a la familia más que cualquier palabra que pudiera decir.
• Salga de la habitación si la familia quiere la habitación.

Lo que hay que dejar a la familia

Casi toda decisión no clínica pertenece a la familia en esta etapa. Algunas son obvias. Otras son más fáciles de sobrepasar sin querer.

• Visitantes. Quién es bienvenido hoy. Quién no. Cuándo pedirle a alguien que se vaya.
• Música, televisión, silencio. La familia sabe qué es lo correcto para Mr Khalil. Pregunte antes de cambiar.
• Comida y bebida. Ofrezca agua cuando la pidan. No empuje la comida. El equipo paliativo tiene un plan.
• Prácticas religiosas y rituales. Si un familiar está rezando en la habitación, retroceda y dé espacio. Si le piden participar, puede; si no le piden, no lidere.
• Cuándo salir de la habitación. Tome la señal de la familia. Si quieren privacidad, salga con gracia. La cocina es un lugar razonable para esperar.
• Conversaciones sobre lo que está pasando. Si la hija de Mr Khalil quiere hablar de su padre, escuche. No dirija la conversación, no ofrezca reaseguros que no pueda cumplir, no saque temas que ella no haya planteado.

Qué decir, qué dejar sin decir

La voz al final de la vida es honesta, callada y pequeña. Algunos de los errores más comunes de los proveedores ocurren aquí.

Lo que funciona

• «Estoy aquí por la próxima hora. ¿Puedo traerle una taza de té?»
• «Tómese su tiempo. Puedo sentarme con él mientras usted sale.»
• «Lo siento. Esto es difícil.»
• El silencio. Una mano sobre el hombro del familiar, si es alguien que conoce desde hace mucho tiempo y el momento es bueno.
• «¿Qué ayudaría ahora mismo?»

Lo que no funciona

• «Ella va a estar bien.» Puede no estarlo. No prometa.
• «Sé exactamente cómo se siente.» No lo sabe.
• «Ella está en un lugar mejor ahora.» Ese es su marco, no el de ellos.
• «Usted debería...» El consejo no es lo que esta hora necesita.
• Historias largas sobre sus propias experiencias de pérdida. La visita no es sobre usted.

Cuándo enviar un mensaje al defensor el mismo día

La mayoría de estas visitas no necesitan un mensaje al defensor el mismo día. Algunas sí.

• El estado de Mr Khalil ha cambiado bruscamente durante su visita (dolor nuevo del que la familia no sabe, agitación nueva, cambio en la respiración, una caída de la silla).
• La familia está pasando dificultades de una forma más grande que la visita. La hija no ha dormido en dos noches. El hijo acaba de llegar y está en shock.
• Algo en la casa no es seguro (una persona del hogar está intoxicada, una medicación parece faltar, un visitante está en la casa que la familia no quiere ahí).
• Usted mismo necesita una sesión de revisión antes de su próxima cita, porque la visita fue más difícil de lo esperado.
• La visita termina con la familia en angustia para la que no tienen otro apoyo en las próximas horas.

El defensor es su primera línea. La enfermera de hospicio o de cuidados paliativos es el camino correcto para preocupaciones clínicas que la familia no haya enrutado ya al equipo de cuidados. El mensaje el mismo día es corto y factual. El defensor decide qué pasa después.

Cómo escribir la nota para la familia

La nota va en la aplicación iCaria, adjunta a la cita. Las notas al final de la vida son cortas y suaves. Algunos ejemplos.

• «Me senté con Mr Khalil durante la hora. La habitación estaba cálida. Durmió la mayor parte de la visita. Rellené la tetera y doblé la manta al pie de la cama. Su hija estaba en la cocina. No necesitaba nada.»
• «Estuvo despierto brevemente a mitad de la visita y aceptó un sorbo de agua. Puse la música que usted preparó ayer. Parecía estar a gusto.»
• «La enfermera de hospicio llegó cuando yo me iba. Le dejé la tetera que estaba caliente. La veo el jueves.»

La nota no es un informe clínico. Es una pequeña carta honesta, adjunta al registro, que deja que la familia vea cómo se vio la hora.

Autocuidado después de estas visitas

Estas visitas son pesadas de una forma en que pocas otras lo son. Construir un pequeño conjunto de hábitos alrededor de ellas lo protege a usted, lo que protege a la próxima familia que visite.

• Haga una pausa de cinco minutos en el auto o en la acera antes de empezar la próxima cita. No pase directamente a la próxima visita.
• Pídale a su defensor una sesión de revisión antes del final del día. Aunque sean diez minutos. El defensor lo espera.
• Si tiene otra visita de final de vida más tarde en el mismo turno, hable con su defensor sobre el ritmo. Hacer dos seguidas a veces empeora ambas.
• Note si se está llevando la visita a casa por más de unos días. Si lo hace, esa es la señal para pedir una sesión de revisión más larga.
• Está permitido rechazar una cita un día en que no tiene la capacidad emocional. Pausar la disponibilidad por un tiempo es una herramienta que puede usar.

El pensamiento de cierre

La hija de Mr Khalil abre la puerta. La lámpara está en el ajuste más bajo. La tetera está vacía. Usted está ahí por una hora. Rellena la tetera. Se sienta. Pone la música que ella eligió. Deja la silla empujada, la manta doblada al pie de la cama, y una nota corta para ella sobre la mesa de la cocina. Eso es el trabajo. Es suficiente.

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